Cierre de la residencia para personas con síndrome de Prader-Willi

Nov 14, 2023 | Actualidad, Economía y Empresas, Leganés

Cierre de la residencia para personas con síndrome de Prader-Willi

La residencia ‘Mil diferencias’, única en el país para personas con síndrome de Prader-Willi, se enfrenta a un futuro incierto y probable cierre debido a la falta de financiación de las Administraciones públicas. Abierta hace apenas un año, el centro ha sido vital para nueve residentes con esta enfermedad rara, caracterizada por un apetito incontrolable y comportamientos agresivos en ciertos momentos.

La directora, Aurora Rustarazo, lucha contra reloj para obtener la financiación necesaria de empresas y entidades privadas. Si se logra a tiempo, la residencia podría permanecer abierta hasta febrero, pero de lo contrario, se verá obligada a cerrar el 15 de diciembre. La última esperanza radica en la Comunidad de Madrid, cuyos responsables de Discapacidad visitarán la residencia el 27 de noviembre.

El problema surge desde septiembre cuando una empresa retiró su “donativo” esencial para el proyecto, agotando las cuentas y dejando al centro en una situación crítica. El cierre de la residencia para personas con síndrome de Prader-Willi no solo afectaría a los nueve residentes, sino que también representaría un “fracaso social” para el sistema, según sus promotores. Aurora Rustarazo destaca que el proyecto es referente para el país, y su cierre sería un golpe devastador.

La alcaldesa expresó su compromiso en el Pleno, cediendo el espacio en el barrio de Derechos Humanos donde se encuentra la residencia. Los residentes, provenientes de diferentes lugares del país, enfrentarían trámites administrativos adicionales y tendrían que volver a solicitar ayudas a la Dependencia, enfrentando una espera sin recibir apoyo económico.

La directora lamenta que el cierre llevaría a la pérdida de apego entre los residentes, la interrupción de la ayuda terapéutica y un probable aumento de los comportamientos agresivos y autolíticos asociados al síndrome de Prader-Willi. Mientras tanto, los residentes, ajeno a la situación, continúan viviendo con la incertidumbre de la única residencia de estas características en el país.

Rocio Santana

Rocio Santana

Periodista

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