La consejera de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Fátima Matute, ha mantenido hoy una reunión con la presidenta de la Fundación Lukiss, María Paramio. Lukiss es una entidad que reúne a familiares y afectados por el síndrome STXBP1, una enfermedad rara causada por la mutación de este gen, que provoca problemas en el desarrollo neurológico. Paramio, madre de un niño de Getafe diagnosticado con este trastorno, ha compartido sus preocupaciones y experiencias con Matute.
Durante el encuentro, Matute ha destacado el compromiso del Gobierno regional con los pacientes de patologías minoritarias como el síndrome STXBP1. Ha resaltado la reciente creación de una unidad especializada para pacientes pediátricos con este tipo de trastornos en el Hospital Universitario La Paz. Esta iniciativa representa un avance significativo en la atención sanitaria pública madrileña y demuestra el compromiso real con quienes sufren estas enfermedades.
¿En qué consiste la enfermedad?
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